Morbus Hodgkin

Leitfaden für Patienten
und Angehörige


  1. Erfahrungsberichte
  2. Morbus Hodgkin
  3. Diagnostik
    Lymphknotenbiopsie
    Staging
    Knochenmarkpunktion
    Röntgen
    Computertomographie
    Sonographie (Ultraschall)
    Skelettszintigraphie
    Leberpunktion
    Laboruntersuchungen
    Galliumszintigraphie
    Immunszintigraphie
    Lymphographie
    Laparotomie
    Lumbalpunktion
    Kernspintomographie
    PET

  4. Einteilung in Stadien
    Untergruppen
    Stadien
    Allgemeinsymptome
    Extranodalbefall
    Bulky Disease
    Prognosegruppen

  5. Behandlungsmöglichkeiten
    Chemotherapie
    Strahlentherapie
    Operation
    Nachsorge

  6. Rezidiv
    Prognose
    Therapie
    Knochenmarktransplantation

  7. Alternative Behandlungsmöglichkeiten und "Wundermittel"
  8. Nach der Therapie
    Angstbewältigung
    Psychologische Sicht

  9. Fruchtbarkeit
    Frauenspezifische Nebenwirkungen
    Zeugungsfähigkeit bei männlichen Morbus Hodgkin-Patienten

  10. Arzt-Patienten-Verhältnis
  11. Krebs in der Gesellschaft
  12. Ernährung
  13. Glaube/ Kirche
  14. Begleitende Unterstützung
    Selbsthilfegruppe
    Psychotherapie

  15. Soziale Hilfen
    Kur
    Schwerbehinderung
    Leistungen der gesetzlichen Krankenkasse
    Leistungen von privaten Krankenversicherungen
    Leistungen der Deutschen Krebshilfe

  16. Wörterbuch
  17. Psychosoziale Betreuung
    (Sammlung von Adressen)

  18. Büchertips zum Thema Krebs

Vorwort

Vor 2 Jahren habe ich die Selbsthilfegruppe Morbus Hodgkin hier in Köln gegründet. Köln ist der Sitz der Studienzentrale für die bundesweite Morbus Hodgkin Studiengruppe unter der Leitung von Prof. Dr. V. Diehl (Chefarzt der Medizinischen Klinik I für Innere Medizin, Köln). Ihm verdanke ich die Möglichkeit 2 Jahre lang als Arzt ausschließlich in der Studie und mit Morbus Hodgkin Patienten gearbeitet zu haben.

Morbus Hodgkin wird zu den bösartigen Erkrankungen gezählt. Doch unterscheidet er sich in vieler Hinsicht von klassischen Krebserkrankungen. Insbesondere ist die Aussicht auf Heilung deutlich größer. Betroffen sind überwiegend jüngere Patienten.

Es erschien mir wünschenswert, meinen Patienten neben dem Arztkontakt, auch Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch mit ebenfalls Betroffenen zu schaffen. Die Selbsthilfegruppe stellt hierfür den idealen Rahmen da.

Die Größe der Gruppe hat in den 2 Jahren variiert. Zwischenzeitliche Bedenken über ihren Fortbestand sind auch nach dieser Zeit noch nicht ausgeräumt. Von den englischen Verhältnissen, die eine landesweite Patientenorganisation mit monatlich erscheinenden Rundbriefen haben, sind wir noch "meilenweit" entfernt. Ich hoffe aber, daß mit dem Vorliegen dieses Leitfadens, das Interesse und somit die Gründungsaktivitäten auch in anderen Städten steigt.

Der Leitfaden wurde von den Gruppenmitgliedern geschrieben. Sie haben über Inhalt und Ausmaß selbst entschieden. Somit hoffen wir, daß er Euren Bedürfnissen entspricht.

Ich bin stolz auf diesen Leitfaden, und vor allem auf die, die ihn erarbeitet haben.

Köln, im Februar 1995

Dr. Uli Rüffer


Vorwort zur Internet-Ausgabe

Zunächst ein Dankeschön an die Deutsche Krebshilfe, die uns diesen Leitfaden als Band 21 der "Blauen Ratgeber" in gekürzter Form gedruckt und veröffentlicht hat. Er hat inzwischen weite Verbreitung bei Patienten und Ärzten gefunden.

Neben einer intensiven Öffentlichkeitsarbeit hat der Leitfaden dazu beigetragen, daß die Gruppe Kontakte und Mitglieder im ganzen Bundesgebiet hat. Zur Zeit sind wir rund 50 eingetragene Mitglieder, die zweimal im Monat ein Protokoll der Gruppentreffen mit nützlichen Informationen und Neuigkeiten erhalten. Die Treffen sind immer sehr gut besucht und wir bearbeiten Berge von Post.

An dieser Stelle bedanken wir uns beim Studiensekretariat Morbus Hodgkin an der Uniklinik Köln unter Leitung von Prof. Volker Diehl, das uns mit Rat und Tat zur Seite steht und großzügigerweise den größten Teil unserer Post verschickt.

Da wir uns ausschließlich aus Spenden finanzieren, ein herzliches Dankeschön auch an alle Menschen, die unsere Tätigkeit in idealistischer Weise durch Geld, Sachleistungen oder Arbeit unterstützen und es uns so ermöglichen, zahlreichen Betroffenen zu helfen.

In den letzten 2 Jahren sind wir "erwachsen" geworden und freuen uns, Euch hier und jetzt die ungekürzte Originalfassung des Leitfadens präsentieren zu können.

"Es genügt nicht, einen Traum zu haben. Man muß auch den Mut besitzen, ihn wahr zu machen..."

Jülich, im April 1997

Birgitta Meister


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